ספר זה נערך באהבה והערכה לעמותת CMT-ISRAEL בכדי לעזור ולקרב בין חברי הקהילה.

היה לנו הכבוד להכיר מעט את עולמכם ולהעשיר את העולמנו בנוגע לCMT.

בהערכה רבה ממרינה וטטיאנה- מכללת שנקר

 חדש ב- סי.אמ.טי ?!

בלי פאניקה, אתה לא לבד !

אספנו עבורך כמה טיפים לתחילת הדרך

הקדמה

לחיות עם CMT הינה התמודדות יומיומית, אנו נתקלים במהלך היום בקשיים שפעם היו פעולות טריוויאליות וכיום מטרד. במצגת הבאה לא תקבל פתרון קבע, לצערי לא נוכל להמליץ לך על תרופת קסמים או שיקוי מרפא אך נוכל לחלוק איתך מניסיוננו בכדי להמתיק לך מעט את הדרך.

קישורים שימושיים

קבוצת הפייסבוק שלנו בכדי שלא תרגיש לבד

https://www.facebook.com/cmt.org.israel/

קבוצת הוואטסאפ שלנו בכדי לשמור על קשר

https://chat.whatsapp.com/Jy0qULoJoMJCPgNq5jQX57

CMT  בעולם:

• https://www.cmtausa.org/understanding-cmt/what-is-cmt/ (באנגלית)

• https://charcot-marie-toothnews.com/ (באנגלית)

• https://stanfordhealthcare.org/medical-conditions/brain-and-nerves/charcot-marie-tooth-disease.html (באנגלית)

• на русском языке )http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/charcot-marie-tooth-disease/

ישנן תרופות אשר מסוכנות לחולי CMT!!!

https://www.cmtausa.org/living-with-cmt/managing-

                                      cmt/medications/

to do list:

אם רק עכשיו הובחנת אתה בטח נמצא בצומת דרכים ואינך יודע לאן לפנות לכן אספנו עבורך רשימה של מוסדות שאילהם תצטרך לפנות בכדי לקבל את כל זכויותך!

1. ביטוח לאומי
2. וועדה רפואית
3. עמותת יד מכוונת- עוזרת ומכווינה למיצוי זכויות
4. ניידות- הביטוח הלאומי מעניק מגוון הטבות למי שיש להם ליקויים ברגליים המגבילים אותם בניידות.
5. השתתפות במימון מכשירים-משרד הבריאות משתתף במימון מכשירי שיקום
6. תג נכה
7. שירותים מיוחדים- צבת שירותים מיוחדים ניתנת למי שזקוק לעזרה רבה בביצוע פעולות היום יום שהן.
8. פתור ממס הכנסה.
9. שיקום- הביטוח הלאומי מסייע לאנשים עם מוגבלות ולאלמנים ואלמנות להשתלב בעבודה.
10. רשיון נהיגה.

**לקבלת עוד מידע בנוגע לכל אחד מהסעיפים שהוזכרו למעלה תוכל לראות באתר העמותה**

חוכמת ההמונים

כאשר לא נוח לנו לפתוח אריזות כמו חטיפים/ שקיות פסטה/ אריזות פלסטיק למיניהם- במקום להתאמץ אפשר פשוט לחתוך אותם בעזרת מספריים או בעזרת סכין “לחיתוך נייר” שמאוד נוחה לשימוש  ונמכרת בכל חנויות היצירה. עם הסכין פשוט מעבירים מעל האריזה והיא תחתוך אותה.

ואם בסכינים עסקינן סכין עם ידית אחיזה הרבה יותר נוחה לנו מאשר סכין רגילה

 הרמת מטבעות שנפלו- בכדי להרים מטבעות שנפלו אנחנו נעזרים במברגה עם קצה מגנטי, תכלס כל מגנט אחר יעשה את העבודה

הרמה של מגש עם כוסות יכול להיות עניין מאתגר- לכן אנו מצטיידים במגש עם שקעים לכוסות. קיים אפילו מגש מתקפל להליכון או מגש עם מקבל נשיאה.

 עבודה במטבח- לאחר עמידה ממשוכת במטבח חלקינו מתעייפים אך האוכל לא יכין את עצמו.. לכן אנחנו שומרים כיסא גבוה מתקפל בקרבת המטבח ושולפים אותו ברגע הצורך…

 עצה נוספת שקיבלנו מאחת החברות באגודה היא בנוגע להליכה ממושכת בעלייה- היא מחזיקה בתיק מקל מתקפל של טיולי הרים ושולפת אותו ברגעי הצורך.

סחיטת סמרטוט הרצפה הינה פעולה שרובינו נתקלים בה בחיי היומיום – לכן היינו ממליצים לך להצטייד במגב שמחובר אליו סמרטוט והוא נסחט על ידי משיכה של

מוט וכדומה, ישנן הרבה אפשרויות בשוק.. רק תבחר..

אף אחד מאתנו לא רוצה ליפול במקלחת לכן במקום לקוות ש”לי זה לא יקרה” חלקנו התקנו ידיות אחיזה במקלחת.

טלפון נייד- הוא גדול ומסיבי וכל כך לא נוח להחזיק אותו, לכן חלקנו היצמדנו לו

ידית אחיזה מאחורה וזה הקל עלינו רבות .

שימוש בפינצטה יכול להיות מאתגר מאוד לחולי CMT לכן מצאנו פינצטה מיוחדת שיכולה להקל על המשימה.

חברה נוספת בעמותה שיתפה כיצד היא מתמודדת עם פתיחה של קרטון חלב- היא תופסת את הפקק עם מפצח אגוזים ולאחר מיכן מסובבת.

בשיטוט קל באינטרנט מצאנו פתרון קל אך יצירתי קצת פחות מחברתנו היקרה – פתחן בקבוקים :

לדובדבן שבקצפת- כיפתור כפתורים!

הינה אחת הבעיות הנפוצות ביותר בקהילתנו, לא נוכל לגרום לך לכפתר בקלות אך עם הגדג’ט הבא אתה ממש לא חייב לוותר על החולצות המכופתרות בארון .

** מומלץ לנסות בבית **