מרשם למהפכה או איך בונים מערכת בריאות מונהגת מטופלים

B תמיד חלמתי להיו רופא, זה לא שבאמת ידעתי במה זה כרוך אבל רציתי לעזור לאנשים, להציל, לרפא.

הייתי נער די רגיל שחלם על רפואה ועתיד והתנדב במדא כמו כל מי שרצה להיות רופא.

התגייסתי לצבא לתפקיד קרבי ולאחר שנה לערך התחלתי להרגיש רע מאוד. הרפואה הצבאית שיכולה למלא הרצאה שלמה האשימה אותי בכל דבר חוץ מלהיות חולה ואני מותרתי ללא מענה. עד שיום אחר קרסתי ושרשרת בדיקות והמון אי וודאות הביאה לשחרור מוקדם עם אבחנה שגויה. לקח לי עוד שנה וחצי בערך של בריאות מאוד לקויה לקרוס סופית. זה היה שבועיים לפני בית הספר לרפואה.

בעת האשפוז הראשון שלי בו שהיתי במסדרון כמעט חסר ישע ללא יכולת להשפיע על גורלי, במחלקה פנימית עמוסה בה הצוות הרפואי על סף קריסה הבנתי מה זה באמת להיות חולה במערכת הבריאות שלנו.

A לצערי לא זכיתי ללמוד רפואה אבל זכיתי ללמוד מה זה אומר להיות חולה. את שלושת השנים הבאות ביליתי במיטה, מתרוצץ בין עשרות רופאים שאמרו לי דברים קשים אבל לא נתנו לי תקווה.ראיתי המון גבות מעל מסכי מחשב אבל מעט מאוד רופאים, הקשבתי להמון רופאים אבל מעט מאוד הקשיבו לי.  השיא היה שאחד ההרופאים אמר להוריי תוך התעלמות מוחלטת מקיומי בחדר שעליי לוותר, שלא ייצא ממני כלום כי לעולם לא אתחתן, לעולם לא אעבוד יום בחיי או אלך לאוניברסיטה. גורלי היה לשכב במיטה נוחה ולנוע באמצעות כיסא גלגלים.

C באותו הלילה הייתי צריך לקבל החלטה

Am im going to heal myself

Or kill myself

בחרתי בחיים.

לקחתי כל חומר שיכולתי מתוכנית הלימודים של בית הספר לרפואה והתחלתי ללמוד, מהמיטה. זה לקח לי כמעט שנתיים אבל הגעתי לאבחנה ולאחר מאבקים רבים היא גם אושרה על ידי הממסד הרפואי.

המחלה שלי- דיסאוטונומיה וספציפית תת המחלה תסמונת פוטס היא מחלה שבפועל ניתן לאבחן לאחר שלילה מתאימה של מצבים אחרים תוך חמש דקות, לי זה לקח חמש שנים.

הממסד היה פתאום בעדי אבל מרוב שהייתי חולה אף מוסד שיקומי לא הסכים לקבל אותי ונאלצתי לבנות לעצמי תוכנית שיקום בסיוע חברה שלמדה ריפוי בעיסוק. למדתי ללכת מחדש בגיל 27 ומאז אני לא מפסיק לרוץ, אמנם לא פיזית אבל אנ עושהי כל שביכולתי לתקן את השבור ולשפר את הקיים דרך מיזמים, סטארטאפים ותוכניות חינוכיות שהקמתי ושאני מקים.

בימים אלו אני מקים יחד עם חבריי תנועה ששמה לה למטרה וחזון לפעול על מנת לשפר את הצד האנושי במערכת הבריאות שלנו. זה כל כך פשוט. אין רופאים נגד חולים, כולם הגיעו לכאן בכדי לרפא ולהתרפא וכולנו נהיה ועודנו מטופלים.

תארו לכם עכשיו את המסע שלי בצורה אחרת:

אני מגיע לרופא הראשון שעושה איתי ראיון מעמיק ומוטיבציוני. הוא נעזר בתוכנת סיוע בקבלת החלטות שמתריעה בפניו כי משהו בסיפור שלי מצביע על התכנות של אחת מכמה אבחנות מבדלות – שמשהו במערכת העצבים האוטונומית עלול להיות לקוי.

הוא מבצע את הבדיקות הנדרשות ואני מקבל אבחנה סופית תוך מספר שבועות. או מתאשפז למספר ימים, מאובחן ומקבל טיפול, במחלקה מצויים שני עוזרי רופא ואחות מומחית המסייעים לרופאים בטיפול ובאבחון, אני שוכב בחדר משלי במיטה מרווחת כי מירב החולים הכרוניים מורכבים הלא דחופים שוכבים באשפוז בית ונעזרים בטכנולוגיה לניטור מרחוק.

את הטיפול בקהילה אני מבצע בקלות תוך קשר יומיומי עם תוכנת סיוע רפואית ומנהל תיק רפואי. אין טפסי 17 כי הם הוחלפו על ידי בק אופיס ובשנים הבאות על ידי אוטומציה מוחלטת, אני לא מתעסק עם בירוקרטיה, רק עם החלמה.

השיקום מתבצע בקהילה תוך תמיכה של רפואה משלימה ואימון לבריאות. העיסוק של קופות החולים הוא בעיקר במניעה.

השיח עם מטפליי הוא מעצים, הם הוכשרו בבית הספר לרפואה סיעוד ומקצועות הבריאות בשיח מקרב ומותאם אישית ועברו תהליכי פיתוח אישיים כפי שנלמדים בתוכניות העילית להכשרת מורים.

אני חוזר לתפקוד ומשקיע את מרצי בשמירה על בריאותי.

D זה לא חזון אוטופי, זאת מציאות מבוזרת הקורית בשלבים שונים במקומות שונים בעולם. בתפקידי כאחראי על מעמד המטופל ומנהל החדשנות מצד המטופל במכון הבריאות לודוויג בולצמן באוסטריה אני מפתח תוכנת סיוע רפואית שכזאת המגשרת על הפער בין ביקור רפואי למשנהו, מקדם מדיניות לשילוב מטופלים בכל שלבי קבלת ההחלטות  ובמחקר ומקדם הכשרת מטפלים בכירים כעוזרי רופאי ואחיות מומחיות ואף עושה כמיטב יכולתי לשלב הכשרה בתקשורת מקרבת ומותאמת אישית לצוותים רפואיים ומטופלים כאחד.

רוב המטופלים הלוקים בתסמונת שלי הוזנחו כל כך עד שאינם מסוגלים ללכת או לעמוד, אני ההוכחה שאפשר גם אחרת. אבל לא כולם עקשנים או מודעים כמוני, רפואה היא התחום היחיד בעולם בו דעת הלקוח לא מעצבת את המערכת. תארו לכם חברת בגדים שמעצבת בגדים אדומים בלבד כי זה מה שהמכונה יודעת לעשות, זה לא היה עובד נכון?

E על הדור שלנו מוטלת האחריות כמי שגדל כשמקלדת וטלפון חכם בידו להתיר את כבלי הבירוקרטיה הלא דיגיטלית.

כדור המודע לחשיבות האנושיות בשילוב מיטב הטכנולוגיה עלינו לשפר את מערכת הבריאות תוך העצמת הצד האנושי שבה.ֿ וזה לא רק מתבטא בחווית במטופל, לו היו מקשיבים לי רופאיי היו נחסכות ממני מיטב שנותי שבזבזתי במיטה ולמערכת הבריאות מאות אלפי שקלים ובמקרים אחרים חלילה, מוות ותביעות.

כל מה שרציתי כמטופל ושהייתי צריך כאדם הוא שרופא יקשיב לי במקום להקליד הפניות ותיעוד ביקור. את זה טכנולוגיה יכולה לפתור והרופא יוכל להתמקד במי שיושב מולו.

רופאים לומדים רפואה בכדי לטפל באנשים,לא בכדי לכבות שריפות. בו נאפשר להם את התנאים המטיבים לכך ולא נשכח שהאבחון הטוב ביותר והמוטיבציה נטובה ביותר להחלמה מתבססת על מגע ושיחה אנושית ומעצימה. אני זוכר את רופאת המשפחה שלי זכרונה לברכה שהייתה נוגעת, מחבקת, מחנכת לבריאות ומעצימה ורק אחר כך הייתה עוסקת בתיעוד ובירוקרטיה. טכנולוגיה, העצמת שני הצדדים ותכנון מערכת הבריאות כך שתהיה מונהגת מטופלים היא המפתח לעתיד הבריאות שלנו.