****עדכון חשוב! המדריך אינו מעודכן רפואית!אנא פנו למקורות הרשמיים של דיסאוטונומיה ישראל:

https://www.facebook.com/POTSISRAEL/

dysautononiaisrael.org

בנוסף, אמליץ בחום על החומרים הנפלאים של חברת הקהילה שלנו עדי:

https://lightintheshadows.net/blog/sdm_downloads/דף-מידע-pots/

*הצהרה- מדריך זה אינו תחליף למידע רפואי מהימן או ייעוץ רפואי.

אם אובחנתכם בתסמונת או בתסמונות דומות המערבות את מערכת העצבים האוטונומית אתם מוזמנים להצטרף לקהילה שלנו בפייסבוק:

https://www.facebook.com/groups/1882892258647688/

Postural orthostatic tachycardia syndrome for dummies.

 POTS -המדריך המלא למחלים מפוטס

לפני כשנתיים אובחנתי עם פוטס (POTS) ,וזאת לאחר כמעט חמש שנים של סבל ממקור לא ידוע.

אספתי כל פיסת מידע שיכולתי במטרה לעזור ולו לחולה אחד בסימפטום אחד.

להלן המדריך המלא למחלים מפוטס:

פוטס (POTS),או תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית (או אי הסבילות לעמידה) ,היא מחלה ממשפחת הדיסאוטונומיות ,כלומר, מחלות של מערכת העצבים האוטונומית, והיא אחות לשתי מחלות חביבות-לא פחות, אי סבילות אורטוסטטית ו-PAF, שניהן בעלות מאפיינים דומים מאוד לפוטס.

 לפוטס מספר איטיולוגיות ידועות,לרוב על רקע של זיהום ויראלי,כדוגמת אפשטיין בר ווירוס או סי אמ וי (CMV,EBV).

בנוסף,מספר מחלות אוטואימיוניות יכולות להביא לפוטס, כדוגמת אדלר דנלוס סינדרום (ehlers danlos) ואף צליאק.

בעיות של עמוד השדרה הצווארי כגון קיירי מאלפורמיישן (chiari malformation) גם הן יכולות להביא לפוטס,

דבר שמביא אותי אישית לחשוב שאין מדובר במחלה בפני עצמה, וכפי שיתברר בעוד שנים מספר, עם התקדמות המחקר, תשויך כנראה למשפחה של מחלות סביבתיות דווקא.

במהלך מחלתי, אובחנתי באינספור אבחנות שגויות,טופלתי מעט מאוד בגלל חשש משפטי של הרופאים שמה הם טועים באבחנה,אך כן עברתי כמעט כל בדיקה אפשרית,עד שנאצלתי ללמוד את החומר של 3 השנים הקליניות ברפואה וזאת בהתבסס על רקע ביולוגי בסיסי שהיה לי ושהשלמתי במהלך הדרך.

כל זאת הובילו אותי לאבחנה עצמית, שלאחר מאבקים רבים אוששה על ידי פרופ’ ג’יריס יעקב, שהינו סמכות לאומית במחלות של מערכת העצבים האוטונומיות. (עדכון: פרופ׳ יעקב מנהל כרגע מחלקה פנימית ומקבל מטופלים בנושאי מערכת העצבים האוטונומית רק באופן פרטי).

אינני כותב שורות אלו על מנת לקבל שבחים, לאבחן את עצמך הוא הדבר האחרון שחולה אמור לעשות בעת משכבו.

עשיתי זאת כי נותרתי ללא ברירה, ללא מודעות מספיקה, לא היו לרופאיי הכלים או הידע המתאים על מנת לחשוב אפילו בכיוון של מחלה של מע’ העצבים האוטונומות וכנראה שאם היה כזה הייתי מאובחן תוך עשר דקות במבחן עמידה שכיבה סטנדרטי.

לאחר אבחנתי נותרתי למעשה שוב לבד אל מול רשויות הבריאות, בנסיון נואש לשכנעם לממן ולאפשר טיפול במחלה לא מוכרת וכמובן מול רשויות הרווחה, אשר אמונים על מקרים בהם אדם חולה מדי בכדי לעבוד.

לא היה קל הדבר אך לאחר מאמצים רבים,הצלחתי לזכות הן בטיפול והן בהכרה,עליה ארחיב בהמשך.

במהלך המחלה ובזמן ההחלמה ממנה,אספתי מידע רב שאולי ויוכל לשמש לעזר לאלו החולים בה,התוהים האם זוהי אכן אבחנתם בעת אפלה,או אלו המחלימים ממנה.

פרק ראשון: יש לי פוטס?

אז ככה,למזלך אם אפשר לומר,זוהי אחת המחלות הקלות ביותר לאבחון אף שאחוז האבחנה השגויה בהן הוא מהגבוהים שישנם, וזאת כאמור,מפאת חוסר ידע ומודעות לנושא.

אם אתה סובל מ:

התסמונת מאופיינת בדופק מואץ במעבר למצב עמידה, בשינויי תנוחה ולפעמים גם בשכיבה. ללוקים בה ישנו קושי מהותי בתפקוד היומיומי. התסמינים במצב זה הם: טכיקרדיה (דופק מהיר), חולשה קיצונית, סחרחורת, לחץ דם נמוך, אי-סבילות למאמץ, אי-סבילות לשינויי תנוחה ועילפון.

אנא פנה למרפאת הדיסאוטונומיה בבית החולים תל השומר, עמלנו קשות יחד איתם על מנת לקצר את זמני האבחון והטיפול:

טלפון: 5302624 – 03

פקס: 5355428 – 03

דוא”ל: [email protected]

ימי פעילות: ימי א-ה בין השעות 8:00-15:00

מיקום:

קומת כניסה, בניין מעבדות,המרכז הרפואי שיבא,תל-השומר

 

פרופסור שרעבי וצוותו היקר הם היחידים העוסקים בארץ בדיסאוטונומיה באופן סדיר, אנו עושים כל מאמץ להגביר מודעות אך חשוב בזמן זה שהאבחון יתבצע שם.

פרק שני: אובחנתי,מה עכשיו?

פוטס היא מחלה לא פשוטה עם גישות טיפוליות רבות ומגוונות. הקו הטיפולי הראשון המומלץ בארה”ב הוא טיפול בתרופה מקבוצת הבטא בלוקרס (beta blockers). מנסיוני, ואינני רופא, זוהי התרופה היחידה שהייתי מסכים לקחת מפאת העובדה שכל השאר הן בעלות תופעות לוואי חמורות ביותר.

כמובן שגם את לא חפה מתופעות לוואי אלא שלחודשים הראשונים, הדבר יכול להיות ההבדל בין שכיבה המיטה לפעילות יומיומית.

זאת בגלל שלתרופה מפר מנגנונים אשר במקרה לחלוטין עוזרים לפוטס,אחד מהם מגביל את הדופק ומאפשר פחות תופעות הנלוות לטכיקרדיה(דופק מהיר), השנייה מווסתת את לחץ הדם ומאפשרת קצת נחת בשינויי התנוחה,השלישית קשורה במנגנון וויסות לחץ הדם הכלייתי הנקרא מעגל הרנין אלדוסטרון, ולמעשה גם היא מווסתת את לחץ הדם.

מנסיוני,תרופות מהקבוצה הנ”ל, בעיקר דרלין (פרופנולול), מאפשרות נקודת התחלה נפלאה להמשך ההחלמה. בתקווה להגמל מהן מוקדם ככל האפשר.

אם אתם סובלים מתופעות של שפעול תאי מאסט (כגון פריחות,חולשה נלוות,גלי חום ופלאשיג) אפשר ורצוי לבקש מהרופא שלכם, אנטי היסטמין (תרופות אלרגיה למיניהן- לי עזרה מאוד טלפסט במינון 180 מ״ג ליום).

הנ”ל בעלות תופעות וואי נמוכות ובטוחות בשימוש ארוך טווח, מומלצות מאוד טלפסט ואריוס, שניהן אינן מרדימות, בעיה נפוצה בתרופות במקבוצה זאת.

קו טיפול אחר הוא תרופות מקבוצת הפרסורים,מעלי לחץ דם למיניהן, אלו תרופות הניתנות לחולי דיאליזה, אשר מאבדים את כושרם לווסת לחץ דם כראוי וסובלים משינויים אורטוסטיים (נפילת לחץ דם בעמידה).

אלו תרופות שיכולות לשפר פלאים את התפקוד,אך הן מסוכנות מאוד מפאת העובדה שהן מעלות את לחץ הדם לרמות מסוכנות (לעיתים,תלוי בתגובה).

ייתכן והרופא שלכם ימליץ לכם על תרופה אשר אוגרת נוזלים ומעבה למעשה את נפח הדם, תרופות אלו הינם סטרואידיות למעשה ולדעתי האישית גורמות יותר נזק מתועלת.

עדיף לדעתי להשתמש בגרבי לחץ בחודשים הראשונים.

לא הייתי מוסיף מלח למזון,ישנן דרכים מדהימות אחרות לווסת את לחץ הדם, כגון מדיטציה, היפנוזה, דיקור סיני וכו’ ועליהן ארחיב בהמשך.

אורח חיים:

שתייה,שתייה,שתייה.

שתו המון. המון מים,יש טריק מפורסם אצל חולי פוטס,ששתיית חצי ליטר במהירות “מבטלת” כמעט לחלוטין את תופעות המחלה. לא הייתי ממליץ לעשות זאת פעמים רבות ביום,רק במקרי הצורך בתפקוד (נשמע נורא).

גם כאן מפאת העובדה שאנו מתעסקים עם מערכות נורא עדינות בגוף המשובשות גם כך.

2 ליטר ביום. זה המפתח.

הליכה,כי בצעד קטן מתחילה הדרך להחלמה.

ההליכה היא שעשתה את ההבדל המשמעותי ביור מבחינתי בתהליך ההחלמה.לרוב,חולי פוטס תלויים רבות ביכולת ההחזר הוורידי אשר תלוי ישירות בחוזק שרירי השוקיים שלהם,אלו חלשים לרוב אם לא מנוונים במעט לאחר מחלה ממושכת והמפתח השני הינו חיזוקם בתרגילים ואח”כ בהליכות מרובות.

אצלי ההליכה הייתה כמעט בלתי אפשרית ולוותה בהתעלפויות רבות לאחר עשרים צעדים בתחילה.

מה שעשיתי ולאחר סירוב מכוני הפזיורפיה לקחת אחריות על מצבי(הנורא לטעמם),הוא לקחת גומיה גדולה,ולמתוח אותה באמצעות כפות רגליי בישיבה,אלו מתחזקים לאחר מספר ימי עבודה שכאלה אשר לוו במספר גדול של סטים ליום.

לאחר מכן התחלתי הליכות מדורגות,בליווי ובצמוד לבקבוק מים גדול,תוך חודש הצלחתי כבר ללכת כחתי ‘ילומטר ולאחר חצי שנה כ-7 ביום!

זהו מפתח משמעותי בהחלמה ואין לזלזל בו. הרופא יזרוק המון המלצות באוויר, את זאת תתפסו בשתי ידיים.

תזונה:

מפתח קריטי בהחלמה,הגוף נמצא בסטרס רב וזקוק לכל הזנה שיוכל לקבל, אני מאמין באופן כללי שתזונה היא אחד המפתחות העיקריים לבריאותו של אדם ולאחר ניסויים רבים בעצמי החלטתי לשלב תזונה סינית וטבעית תוך הסרה של כל מזון מעובד מהתפריט ואף הפחתה עד הורדה לחלוטין של מוצרי חלב, זוהי המלצה המבוססת על נסיון אישי בלבד ואין בה בכדי להמליץ בעד או נגד מוצרי חלב, בתחום זה עודני חלוק בדעתי עצמי.

המלצה-לכו לייעוץ נטורופתי-בכל מכללה להכשרת מטפלים ישנה קליניקה בסכום סמלי של כ-35 שקלים.

ממליץ בחום על זאת של סמינר הקיבוצים,היחס נפלא,האווירה חמה וזה אפילו בחינם!

קפה וקפאין? נתון לשיקול החולה ובהתאם לתחושה שלו, יש כאלה אשר מרגישים אפילו טוב יותר בגלל העלאה זמנית של לחץ הדם ויש כאלו אשר הקפאין מחריף את הסימפטומים שלהם, נסו ותראו.

גלוטן? אם מחליטים לנסות ולהוריד, רק בייעוץ רפואי, מחקרים רבים תומכים בכך שהורדה של גלוטן מהתפריט מפחיתה התקפים כמעט בכל מחלה אוטואימיונית אשר נוסתה בה דיאטה שכזאת.

תפסיקו לאכול שעתיים לפחות לפני השינה, מלבד הדעה הסינית הזאת, יש בהחלט עיסוק מיותר של הגוף בפירוק ושריפת האוכל שנאכל טרם לשינה ושימו לב שאם אתם הולכים לישון אחרי ארוחה גדולה, אתם קמים עייפים יותר! במצבינו כל פיסת אנרגיה היא קריטית ולכן עצה זאת יכולה לעזור עם התחלת היום החדש.

יש רופאים שאומרים שהגבהת המיטה ב-30 מעלות בצד של הראש תסייע קצת לסימפטומים,אף אחד מהם לא טרח כמובן להבהיר למה אך ההגיון אומר שככה קל יותר לגוף לשחק עם לחץ הדף מכיוון שנקודת הפתיחה גבוהה יותר פיזית.

גרבי לחץ וחליפות לחץ:פלא עולם שלישי. אני אלתרתי גרבי לחץ מתחבושות אלסטיות,שוב בגלל אטימות המוסדות האמונים על בריאותינו,תהליך הפקת תחבושת מותאמת הינו פשוט מאוד ולוקח מספר ימים אך הבירוקרטיה עלולי להביא לכך שתהליך זה מתעכב בימים, שבועות או חודשים לצערי. במקרה ואתם חשים טוב יותר עם לחץ ישיר על השוקיים ומעלה, אל תהססו להתעקש על גרבי לחץ מותאמות. באם אין אכן תחבושות אלסטיות יכולות לעזור מאוד בשינויי התנוחה,הייתה תקופה ארוכה שלא יכולתי לעמוד כלל בלעדיהן.

חום? פוטסים רבי אינם מסוגלים לשהות בסביבות חמות מדי, וזאת בגלל וויסות חום גרוע והרחבת כלי דם פריפריים(בעור) אשר מחמירים את נפילת לחץ הדם. אני לא מעודד שימוש בג’קוזים חמים למיניהם בזמן שיא המחלה, הדבר יכול להוביל להתעלפות,שימו לב לשהות פחות במקומות הומים וחמים.

מדרגות, אויבות הפוטס.

מאויבי הפוטס הגדולים, המדרגות מסמלות עבורנו את הדרך למעלה אל האושר,או אל הקומה השנייה לפחות.

בגלל שימוש בתהליכי כושר אנאירובי (כלומר ללא שימוש של הגוף בחמצן) חולים אשר נלווה לפוסט שלהם אי סבילות במאמץ יתקשו מאוד בפעולה זו.

אל תתביישו לשנות מיקום פיזי אל מנת להמנע בחודשים הראשונים ממאמץ כבד.אני ממליץ באופן אישי להשתמש במדרגות ככלי מדידה להחלמה מהמחלה,בתחילה ניתן לעמוד על המדרגה הראשונה (זהירות לא להסתחרר וליפול) להרים את הגוף באמצעות כפות הרגליים מעלה ומט ה(כמו רקדנית בלט),תרגיל זה מחזק מהותית את שרירי השוקיים ומכאן הדרך להחלמה קצרה יותר.

צעד צעד,שעל שעל, או איך הולכים מזה?

הליכות עצימות (מתגברות) היו אחד מהגורמים המשמעותיים ביותר בהחלמתי, מעשרים צעדים וכמעט התעלפות לשבעה קילומטרים ביום תוך חצי שנה.

ההליכות מחזקות את שרירי השוקיים, מגבירות את הכושר האירובי החיוני כ”כ להחלמה בפוטס ומשפרות את כל הפרמטרים האחרים התלויים בוויסות אוטונומי.

היציאה היומיומית להליכה משפרת פלאים את תחושת ההחלמה ומקנה תחושת התקדמות, פעילות קבועה שכזאת חיונית מאוד גם למתקשים לצאת מהבית מפאת מחלתם ומקנה שעה של התאווררות ורווחה, מומלץ מאוד לקחת בתחילה 2 בקבוקי מים קטנים או אחד גדול ובנוסף לאמוד את הדופק, בין עם עצמאית או בין עם שעון דופק.

מומלץ מאוד להתחיל במסלול ידוע וקבוע מראש אשר נמצא בקרבת הבית, להגדיר יעדים ברורים ולשאוף להגיע ללפחות 2 קילומטרים ביום.

ההליכות הראשונות יהיו קשות ולכן מומלץ לעשותן עם מישהו אחר, ובאופן כללי הליכות משותפות הן אחלה דרך לדרבון הדדי לפעילות גופנית.

יש לצום כשעתיים לפני ההליכות הראשונות מפאת התגובה האוטונומית ולקנח את ההליכה בארוחה טובה עתירת חלבונים ופחמימות.

חשוב מאוד להחזיר את הנוזלים האבודים, גם אם לא אבדו באמת.

קשרים ומה שביניהם:

קשרים חברתיים אשר מזיקים, מקרקעים או מנציחים את המחלה אינם בריאים בעצם. אני ממליץ על תהליך עצמי של שאילת שאלות.

האם הקשר שומר אותי ומשמר אותי חולה?

האם הקשר מחזק אותי?

האם הקשר מזין אותי?

האם אני מקיים אינטרס ברור במחלתי לצד השני? (לדוגמא,נוח להפגש עימך כי אתה חולה).

לצערי, ישנם קשרים אשר שומרים עלינו מגודרים בעצמנו ובמחלתנו, קשרים כאלה אינם בריאים לנו ולהתקדמות ההחלמתית שלנו.

אני חלילה לא ממליץ או אומר לנתק קשרים לחלוטין, אבל במהלך מחלות כרוניות אנשים נוצצים או נאלמים ולא תמיד מי שציפינו שיהיה שם בשבילנו יהיה.

הכינו את עצמכם להיות מופתעים.

דיקור,דיקור,דיקור

הרפואה הסינית איתנו כבר 5000 שנה, הם כנראה מבינים מה שהם אומרים אם הם מקדשים אורח חיים שבו הולכים לרופא כשבריאים בכדי למנוע חולי.

בין אם מאמינים בה או לא, מחקרים רבים הוכיחו את יעילותה של הרפואה הסינית והדיקור בפרט בשיפור סימטומים של מחלות וסינדרומים רבים ואף יתרה מכך, כמקדמי בריאות ותחזוקה.

כמובן שעל רפואת הצמחים אין צורך להרחיב, כי הרי ידוע למדע שמירב תרופותיה הופקו או מופקות מבסיס צמחי או אנלוג (העתק סינתטי) שלו אבל יש לעשות זאת בתיאום עם הרופא המטפל.

הדיקור החזיר אותי לחיים פעילים.

תוך שישה טיפולים עמדתי על רגליי לאחר חצי שנה קשה של אי יכולת עמידה של יותר משתי דקות ברצף, החיזוק הצמחי תזונתי, העבודה הפנימית והשלווה שבטיפול הקנו לי בסיס מצוין לקבל אליי את הטיפול ולאמצו. בכך אפשרתי לגוף שלי לעשות את מה שהוא יודע הכי טוב, לרפא את עצמו.

אני ממליץ בחום על דיקור סיני, אין לי מילים בכלל בכדי שאכביר על הנושא. לכו לעשות דיקור!

יש המון מקומות בהם לומדים רפואה סינית (כגון סמינר הקיבוצים) שמציעים טיפולים מוזלים ואפילו חינם! מומלץ מומלץ מומלץ.

זאת השיבה אליי את האנרגיה העבודה ונתנה לגוף שלי בסיס כוח להחלמה, אני מתוחזק ברפואה סינית עד היום ויודע להבדיל בין תקופות בהן הגוף חלש יותר ללא הטיפול.

לכו ללמוד!

תעשו מה שעושה לכם טוב, בין אם זה ללמוד צילום, פיסול, ציור או תכנות.

                                                                                                                                                                                  זה הזמן להגשים חלומות.

לצערי, מרבית האנשים מעריכים את שיש להם רק כשאינו כבר. המחלה היא פלטפורמה מדהימה להגשמת חלומות ומציאת הכוונון שלך.

היא חידדה אצלי תובנות ויצרה חדשות.

צאו מהמחלה מחוזקים ולא רק מבחוץ.

כתבו יומן, שיר או ספר, כתבו בכל יום, היצירה מבריאה ומרפאת. משחררת ומולידה.

                                                                                                                                                                                    קחו את האחריות לידיים!

קראו את הספר המדהים של ויקטור פרנקל: האדם מחפש משמעות, יש אינספור ספרים שאוכל להמליץ עליהם לצורך התהליך אך אינני גורו וגם לא מתכוון להיות. הספר שטווה תורה שלמה מחזיר את האחריות לאדם ובמקרה הזה לחולה (מחלים). אחריות על המצב של עצמכם היא הדרך היחידה להבטיח החלמה.

היא נוגעת בכמה מישורים:

שליטה במידע הרפואה (לא בידע, במידה עצמו, בתיק הרפואי, בהפניות,בזכויות!)

שימוש במערכת הרפואית כנותנת שירות,היא איננה בנויה עבורכם ואיננה מוכוונת חולה, רק שימוש בה כלקוח העומד על זכויותיו יביא לתוצאות בהם ישנה אבחנה מוצהרת ודרך טיפול ראשונית עד ההתחזקות המספקת.

למידה עצמית על המחלה,דרכי הטיפול בה ומה מתאים לי.

מודעות עצמית ובריאותית.

אל תחפשו שעות באינטרנט שמות של מחלות, זה מפתה ולעיתים המוצא האחרון אך אנחנו לא הרופאים. כפל התפקידים עלול לבלבל, יש למצוא רופא עליו אנחנו סומכים ואשר ילווה אנו בתהליך, בהעדר כזה דמות מלווה אחת כגון מטפל, מטפל ברפואה משלימה וכולי יכול להתאים.

מסע אחר רופא מודע ומקיים הינה מסע מפרך, אך היא שווה את הדרך והמאמץ. אנחנו נזדקק לרופא על מנת לקבל מרשמים, הפניות ומעקב כללי.

לצערי אני משתמש בלשון זאת מכיוון שהמערכת מוכוונת בירוקרטיה וההחלמה שלי נעשה באמצעות ליקוט של צרכים מרופאים שונים. מאחד הפניה, מהאחר מרשם וכו’. שאפו לרופא מטפל אחד!

אני נאלצתי לבצע מניפולציה ענקית בכדי לקבל אבחנה וטיפול מפאת אי ההיכרות של המערכת עם המחלה שלי, כיום הדברים פשוטים יותר מפאת העלאת מודעות ותקדימים.

אם הרופא שלכם לא מכיר את הפוטס (נתקלתי עד כה באחד מתוך 20 שהכיר) אל לכם להתייאש, לא חוצפה להביא עמכם מאמר ממקור מוסמך המתאר את המחלה( קצת יעצבן אבל חשוב מאוד). אצרף קישור מטה. לאחרונה פגשתי את פרופסור יונתן שרעבי המקסים בבית החולים שיבא, מומלץ מאוד!

דעו את זכויותיכם!

אתם זכאים לקצבת נכות, ללימודים ממומנים ולפיצויים, למדו את התהליך! מי שהמחלה התפרצה אצלו במהלך הצבא יכול לתבוע את משרד הביטחון לנכות.

מי שלא מומלץ שיגיש טפסי הכרה בנכות למוסד לביטוח לאומי, יש תקדימים בעניין! (לאחרונה ישנם גם תקדימים על קבלת תו נכה לרכב).

ישנו תקדים אחד שנכשל אך ניתן להוכיח קשר ישר ברוב המקרים (בצה”ל).

ישנם אנשי מקצוע אשר נותנים ייעוץ ללא תשלום, מומלץ לפנות לעמותת “חברים לרפואה” על מנת לקבל ייעוץ אל מול הגופים השונים.

צאו לדרך,אתם כבר שם!

המחלה היא הדבר הטוב ביותר שקרה לי בחיי,זוהי לא קלישאה,

קיבלתי מתנה,את עצמי

צאו להמשך דרככם,

אתם לא לבד!

 אנא אל תהססו לפנות אליי בכל שאלה, מענה, או כתף תומכת:

[email protected]

אתם מוזמנים לצפות בהרצאה שלי בטד על סיפור המחלה שלי:

https://youtu.be/bEceojuDgds

roi.shternin.com

linktr.ee/imroi.